Zahrin Piliang

Ketua Badan Pengurus Yayasan Pusaka Indonesia

Salah satu kelompok masyarakat yang tak banyak mendapat perhatian adalah eks penyandang penyakit kusta. Karena penyakitnya mereka menjadi kelompok Orang dengan Kecacatan (ODK). Sekalipun penyakit tersebut sudah disembuhkan – dan secara medis dinyatakan tidak akan menular dan kambuh lagi – namun sebagian besar masyarakat belum sepenuhnya mau menerima mereka terutama dalam berinteraksi di kehidupan sehari-hari.

Kusta atau lepra (disebut juga dengan penyakit Hansen) adalah penyakit yang disebabkan oleh bakteri Mycobacterium leprae. Penyakit ini memengaruhi saraf ekstremitas, lapisan hidung, dan saluran pernapasan bagian atas. Keadaan ini menimbulkan luka pada kulit, kerusakan saraf, dan kelemahan otot. Jika tidak diobati, bisa menyebabkan kerusakan parah dan keterbatasan. Tercatat tahun 2014, jumlah kasus baru penyakit kusta di Indonesia mencapai 19.949 jiwa. Bukan hanya itu, menurut data regional Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) tahun 2015, penyakit ini paling banyak terjadi di negara-negara Asia Tenggara.

Stigmatisasi dan Diskriminasi

Menurut catatan Dinas Sosial Sumatera Utara terdapat sekitar 914 jiwa eks penyandang kusta yang sudah dinyatakan sembuh secara medis, terutama mereka yang kemudian mengalami kecacatan (akibat penyakit tersebut). Ke 914 jiwa tersebut tersebar di 2 Unit Pelaksana Teknis (UPT) Pelayanan Sosial Eks Kusta Dinas Sosial Provinsi Sumatera Utara, yaitu  (1) WBS  (Warga Binaan Sosial) Lau Simomo, Kabupaten Karo  (83 Km dari Medan, 154 jiwa) dan WBS Huta Salem, Kabupaten Toba Samosir (325 Km dari Medan, 143 jiwa), dan (2) WBS Sicanang 23 Km dari Medan, 305 jiwa, WBS Belidahan, Kabupaten Serdang Bedagai (67 Km dari Medan, 225 jiwa).

Mereka yang tergolong eks kusta ini, secara institusional berada dalam binaan Dinas Sosial Provinsi Sumatera Utara. Sementara mereka yang masih menderita (saat ini di kota Medan masih terdapat sebanyak 200 jiwa) dan sedang mengalami pengobatan di bawah tanggung jawab Dinas Kesehatan Provinsi Sumatera Utara, hingga sembuh dan dinyatakan penyakit yang mereka derita itu tidak akan menular lagi. Setelah itu, barulah mereka beralih sebagai eks kusta, dan masuk dalam kelompok Warga Binaan Sosial Dinas Sosial Sumatera Utara.

Masa transisi dari menderita kusta menjadi penyandang eks kusta yang berakibat kecacatan pada sebagian anggota tubuh (tangan dan kaki) sesungguhnya memerlukan penanganan yang tidak mudah. Karena tidak hanya menyangkut persoalan kecacatan, tetapi juga penerimaan mereka baik di tengah keluarga maupun di lingkungan masyarakat. Sekalipun mereka dinyatakan sudah sembuh dan tidak akan menuluarkannya pada orang lain, namun dalam kehidupan sehari-hari, ternyata mereka mengalami stigmatisasi, yaitu pandangan negatif yang merendahkan mereka baik secara a priori (dalam pikiran) maupun secara a posteriori (dalam tindakan). Mereka tidak diperhitungkan baik dari sisi produksi (usaha yang mereka buat berupa makanan atau produksi barang dan jasa tak laku) dan moral, maupun dari sisi agama dan budaya.

Pandangan yang menyertai “direndahkan” dan “tidak diperhitungkan” itu telah membuat kehadiran mereka dirasakan mengganggu arus sosial kehidupan orang banyak. Kehadiran mereka terasa sebagai sebuah kekurangan (gangguan, sampah, kotoran) di tengah masyarakat. Karena itu, kekurangan harus dicampakkan, dengan menempatkan kekurangan itu ke pinggir perhatian, sehingga mereka tersisih dari kehidupan sosial.

Stigmatisasi itu pada akhirnya melahirkan sikap-sikap diskriminatif, yang tidak hanya menimpa mereka (orang dewasa), bahkan juga anak-anak mereka yang sama sekali tidak kuasa menolak kenyataan hidup orangtuanya. Perilaku diskriminatif itu, sungguh menyakitkan, karena perhatian kepada mereka lebih bersifat charity, belas kasihan, padahal secara konstitusi mereka memiliki hak yang sah di negeri ini untuk mendapatkan pelayanan, bukan hanya kesehatan, pendidikan (bagi anak-anak mereka), kehidupan sosial, melainkan juga kesejahteraan dan keadilan.

Stigmatisasi memang sangat kejam, karena tak sedikitpun menyisakan penghargaan akan hak-hak konstitusional eks kusta, ditambah lagi oleh abainya negara sebagai pemangku kewajiban yang harus menghormati, melindungi, dan memenuhi hak-hak konstitusional mereka. Seakan bukan warga negara, mereka harus hidup dalam “sangkar” bernama UPT Warga Binaan Sosial, mengelompok, tanpa dapat berbaur bersama masyarakat lainnya. Hidup di bawah atap pondok yang tak layak huni dengan jatah makanan Rp. 15 ribu/hari/orang. Kondisi ini akan mereka jalani dalam hidup yang panjang, mungkin sampai maut menjemput mereka.

Intervensi Setengah Hati

Adakah intervensi yang dilakukan pemerintah terhadap mereka? Ada, di antaranya, melalui UU No. 4 Tahun 1997 tentang Penyandang Cacat; UU No. 11 Tahun 2009 tentang Kesejahteraan Sosial, dan Peraturan Gubernur No. 38 Tahun 2016  tentang Organisasi, Tugas, Fungsi dan Uraian Tugas Unit Pelaksana Teknis Dinas pada Dinas Sosial Provinsi Sumatera Utara. Dari dasar regulasi ini, Pemerintah Sumatera Utara kemudian membentuk dua lembaga, yaitu (i) Unit Pelaksana Teknis (UPT) Pelayanan Sosial Eks Kusta Dinas Sosial Belidahan-Sicanang dan (ii) Unit Pelaksana teknis (UPT) Pelayanan Sosial Eks Kusta Dinas Sosial Lau Simomo-Hutasalem.

Kedua UPT ini menangani Warga Binaan Sosial (BWS) sebanyak 827 jiwa eks kusta. Di luar mereka, masih ada sekitar 200-an orang yang sedang dalam proses perobatan; mereka ini berada di bawah penanganan Dinas Kesehatan Provinsi Sumatera Utara, atau Dinas Kesehatan daerah setempat.

Tetapi intervensi yang dilakukan pemerintah bolehlah disebut setengah hati. Mengapa? Karena konsep pelayanan sosial ke dalam upaya pemenuhan hak-hak penyandang cacat tak sepenuhnya dilaksanakan. Konsep itu hanya ada dalam pidato para pemangku kewajiban. Sementara pada tataran implementasi lebih banyak cerita yang menambah daftar kesedihan para penyandang eks kusta tersebut.

Secara konseptual, pelayanan sosial yang diberikan pada UPT yang menangani BWS tersebut terdiri atas program pelayanan kebutuhan dasar dan pemberdayaan sosial. Pelayanan kebutuhan dasar mencakup penyediaan makanan, penyediaan bahan kebersiahan dan penyediaan pakaian (1 stel/tahun). Sedang untuk pemberdayaan sosial program yang dipersiapkan adalah bimbingan keterampilan dan bimbingan mental. Di lapngan, program-program tersebut tidak sepenuhnya dapat dijalankan, alasan yang selalu dikemukakan adalah ketiadaan anggaran. Padahal, sebenarnya, salah satu penyebab lemahnya layanan sosial itu karena persoalan SDM, khususnya yang memiliki kualifikasi pekerja sosial belum sepenuhnya tersedia.

Di UPT Lau Simomo dan Hutasalem misalnya, belum tersedia rumah layak huni untuk menampung  seluruh Warga Binaan Sosial, bahkan, mereka belum diakomodir dalam program BPJS sehingga mereka belum mendapatkan layanan kesehatan sebagaimana mestinya. Tidak adanya berbagai sarana dan fasilitas tersebut, menunjukkan bahwa intervensi pemerintah terhadap eks kusta ini memang benar-benar setengah hati. Intervensi setengah hati ini juga tidak hanya pada eks kusta tapi pada kaum difabel  (differently able) umumnya. Perhatikan misalnya, di sektor pendidikan, secara statistik baru terdapat sekitar 13 SLB Negeri dari 33 Kabupaten/Kota di Sumatera Utara. Sementara, kaum difabel ini di Sumatera Utara, diperkirakan lebih dari seribu orang,  Di dua UPT yang dimiliki Dinas Sosial Provinsi Sumatera Utara itu saja tercatat 827 jiwa eks kusta yang sudah mengalami kecacatan (terutama tangan dan kaki). Belum lagi termasuk mereka yang berada di SLB-SLB (baik swasta maupun negeri) yang ada di Sumatera Utara.

Penutup

Tidak sulit untuk menyatakan bahwa perhatian pemerintah terhadap eks kusta ini memang sangat minim. Perhatikanlah para eks kusta yang berada di persimpangan jalan yang ada di kota Medan – sebagai barometer kota-kota yang ada di Sumatera Utara. Mereka, pagi-pagi sekali sudah berada di persimpangan lampu merah itu. Kehadiran mereka di pinggir jalan itu memperlihatkan dengan jelas akan dua hal : pertama, sekalipun pemerintah menyediakan UPT, tetapi kehidupan di UPT itu tidak menjanjikan apa-apa untuk mempertahankan hidup mereka (biaya makan hanya Rp. 15 ribu/hari/orang); kedua, keberadaan mereka di persimpangan lampu merah itu yang terus menerus sepanjang tahun menyatakan pada publik bahwa pemerintah memang tidak memperhatikan mereka. Pesan itu sangat jelas terbaca.

Kita berharap pada pemerintah agar memberikan perhatian yang serius pada mereka ini, dengan intervensi yang tidak lagi setengah hati. Untuk kasus Sumatera Utara, jika Gubernur dan Wakil Gubernur ingin dikenang sepanjang pemerintahannya kelak, maka benahilah nasib kaum yang terpinggirkan selama ini, satu segmen di antaranya, adalah kaum eks kusta ini (Wallau’alam bi- Alshawab).